更新日：2021年3月5日

奈良県難病診療連携拠点病院

奈良県立医科大学附属病院は平成31年4月1日付けで奈良県難病診療連携拠点病院に指定されました。
奈良県、奈良県難病相談支援センター、県内支援病院、協力病院、国ネットワーク等と協力及び連携を図り、難病が疑われるが診断がつかない患者さんや、難病と診断されたが身近な医療機関で医療を受けることが難しい患者さんに対し、早期に難病の診断がつき、適切な医療を継続して受けることができるよう、難病医療提供体制を構築してまいります。

contents

• お知らせ
• 難病拠点病院の役割
• 難病相談
• 難病医療従事者研修会
• 奈良県難病医療専門支援病院

 

お知らせ

2021.2.1　　「難病診療ガイドブック」を作成しました　NEW

2021.1.23    令和2年度難病医療従事者研修会を開催しました　NEW　

2020.11.20  令和2年度難病医療従事者研修会(R3.1.23)を開催します　→受付は終了しました

2020.2.16　令和元年度難病医療従事者研修会を開催しました

2019.11.29　令和元年度難病医療従事者研修会（R2.2.16)を開催します →受付は終了しました

2019. 4. 1　奈良県から奈良県難病診療連携拠点病院に指定されました

 

難病診療連携拠点病院の役割

1. 難病全般について、早期診断・専門的治療、集学的治療の提供
2. 遺伝子関連検査及び遺伝カウンセリングの実施
3. 患者及び医療従事者を対象とした難病医療に関する相談窓口の設置
4. 難病医療専門支援病院等との連携を図り、適切な医療機関で治療を継続できるよう支援
5. 県、難病相談支援センター、支援病院等と協力し、難病医療体制に関する情報を共有し、県内の難病医療ネットワークの構築
6. 国ネットワーク及びIRUDと連携を図り、診断がつかない患者に対して受診先調整、相談・照会等の調整に対応し、早期に診断がつくよう支援
7. 難病患者を医学的な面から支援するため、医療従事者等に対する研修を実施
8. 県が実施する難病医療提供体制の推進に係る取組に対し、協力
9. 1から8に掲げる体制を推進するため、難病診療連携コーディネーターを配置

 

難病相談

難病患者及び医療従事者を対象とした難病医療に関する相談窓口を医療相談室内に設置しています。

難病についての療養や日常生活（保健・福祉サービスの受け方等）、就労に関する相談は、奈良県難病相談支援センター（外部サイトへリンク）（奈良県郡山総合庁舎内　0743-55-0631）へご相談ください。

医療相談室

相談時間

平日　午前9時～午後5時（祝日は除く）

場所

1階救急夜間玄関８番窓口　総合相談窓口（コーヒーショップ向かい）

 難病診療ガイドブック

難病が疑われるが診断がつかない患者さんに対して、より早期に診断がつき、適切な医療が継続して受けることができるよう、県内の医療機関向けの情報提供ツールとして、奈良県立医科大学附属病院で診療可能な指定難病や奈良県の難病提供体制等について紹介した「難病診療ガイドブック」を作成いたしました。

指定難病に対応している診療科については、難病診療コーディネーターまでお問い合わせください。

 

• 　難病診療ガイドブック（デジタルブック）　2020年11月発行

 

 

医療従事者向け専用難病相談

奈良県内の医療従事者の方向けに、FAXまたはメールによる難病相談をお受けします。

相談をご希望の場合は、下記の難病相談シートにてお申込みください。
専門分野の医師から回答いたします。

• 難病相談シート（Excel）
• 難病相談シート（PDF）

申込先

奈良県立医科大学附属病院　医療相談室　難病診療連携コーディネーター
TEL：0744-22-3051　(内線3224)
FAX：0744-29-0836
E-mail：nanbyo@naramed-u.ac.jp

 

難病医療従事者研修会

令和２年度難病医療従事者研修会報告

当院は、平成31年に奈良県難病診療連携拠点病院として奈良県より指定を受け、毎年、難病の早期発見、身近な医療機関での適切な疾病管理や安定した療養生活の確保を図ることを目的に、県内の難病医療従事者の皆様を対象とした研修会を実施しております。

今年度は、国内の新型コロナウィルス感染拡大の影響もあり、WEB配信での研修会となりました。開催間際のWEB配信への変更であったこと、WEB配信が初めての試みだったこともあり、受講者の皆様にはご不便をおかけしたことと思います。しかし、そのような中でも令和3年1月23日に大きなトラブル等なく研修会を開催することができ、医師、看護師、社会福祉士など68名の多職種の方に参加いただきました。

本研修会の開会にあたり、主催者を代表し、奈良県立医科大学附属病院難病診療連携拠点病院運営検討委員会委員長、奈良県福祉医療部医療政策局健康推進課課長からの挨拶の後、奈良県健康推進課より「奈良県の難病対策事業」について情報提供を行いました。

講演では、前年度のアンケートをもとに、特に希望の多かった疾患をテーマに、脳神経内科杉江和馬教授より「筋萎縮性側索硬化症(ALS)診療の進化と課題」、リウマチセンター藤本隆病院教授より「全身性エリテマトーデス(SLE)の診断と治療の進歩」と題して講演を行いました。それぞれの講演の最後には、チャット機能を使っての質疑応答の時間を設け、WEB配信でも受講者の皆様とのディスカッションができた講演となりました。

研修後のアンケートでは、たくさんの方より回答をいただくことができ、その中には、「わかりやすく理解が深まった」、「今後の関わり方やケアに役立てたい」、「すぐに応用できそうな情報が多かった」といった感想や、次回の研修会のテーマについても多数のご意見をいただきました。

今後も奈良県の難病医療の向上を目指し、難病医療提供体制の構築に取り組んでまいります。

奈良県難病診療専門支援病院

奈良県難病医療専門支援病院

医療圏	指定病院	HP	所在地	連絡先
奈良	奈良県総合医療センター	HP	奈良市七条西町2-897-5	0742-46-6001
奈良	市立奈良病院	HP	奈良市東紀寺町1-50-1	0742-24-1251
奈良	国立病院機構 奈良医療センター	HP	奈良市七条2丁目789番地	0742-45-4591
奈良	奈良西部病院	HP	奈良市三碓町2143-1	0742-51-8700
奈良	高の原中央病院	HP	奈良市右京1丁目3番地の3	0742-71-1030
東和	天理よろづ相談所病院	HP	天理市三島町200番地	0743-63-5611
西和	奈良県西和医療センター	HP	生駒郡三郷町三室1-14-16	0745-32-0505
西和	近畿大学奈良病院	HP	生駒市乙田町1248-1	0743-77-0880
中和	土庫病院	HP	大和高田市日之出町12-3	0745-53-5471
南和	南奈良総合医療センター	HP	吉野郡大淀町大字福神8-1	0747-54-5000

奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病診療専門支援病院の疾患群別一覧はこちら（外部サイトへリンク）（奈良県HP)

 

関連リンク

• 奈良県難病対策等（外部サイトへリンク）（奈良県HP)

              奈良県難病医療提供体制整備事業について（外部サイトへリンク）（奈良県HP)

• 難病情報センター（外部サイトへリンク）

• 奈良県難病相談支援センター（外部サイトへリンク）（奈良県HP)

 

奈良県難病患者会

NPO法人奈良難病連加盟団体一覧（外部サイトへリンク）（奈良県HP)

• NPO法人奈良難病連（外部サイトへリンク）

• （公社）日本リウマチ友の会奈良支部

• 奈良県網膜色素変性症協会（外部サイトへリンク）

• 奈良県多発性硬化症／視神経脊髄炎交流会「ほっとMS」（外部サイトへリンク）

• 奈良骨化症患者の会（外部サイトへリンク）

• 全国膠原病友の会奈良支部（外部サイトへリンク）

• NARA  FRIENDS（奈良県クローン病・潰瘍性大腸炎ネットワーク）（外部サイトへリンク）

• 全国パーキンソン病友の会奈良県支部（外部サイトへリンク）

• NPO法人奈良県腎友会（外部サイトへリンク）

• 全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部（外部サイトへリンク）

• 福祉団体 生駒希望の会（外部サイトへリンク）

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