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更新日:2021年3月5日

奈良県難病診療連携拠点病院

奈良県立医科大学附属病院は平成31年4月1日付けで奈良県難病診療連携拠点病院に指定されました。
奈良県、奈良県難病相談支援センター、県内支援病院、協力病院、国ネットワーク等と協力及び連携を図り、難病が疑われるが診断がつかない患者さんや、難病と診断されたが身近な医療機関で医療を受けることが難しい患者さんに対し、早期に難病の診断がつき、適切な医療を継続して受けることができるよう、難病医療提供体制を構築してまいります。


contents

 

お知らせ

2021.2.1  「難病診療ガイドブック」を作成しました NEW

2021.1.23    令和2年度難病医療従事者研修会を開催しました NEW 

2020.11.20  令和2年度難病医療従事者研修会(R3.1.23)を開催します →受付は終了しました

2020.2.16 令和元年度難病医療従事者研修会を開催しました

2019.11.29 令和元年度難病医療従事者研修会(R2.2.16)を開催します →受付は終了しました

2019. 4. 1 奈良県から奈良県難病診療連携拠点病院に指定されました

 

難病診療連携拠点病院の役割

  1. 難病全般について、早期診断・専門的治療、集学的治療の提供
  2. 遺伝子関連検査及び遺伝カウンセリングの実施
  3. 患者及び医療従事者を対象とした難病医療に関する相談窓口の設置
  4. 難病医療専門支援病院等との連携を図り、適切な医療機関で治療を継続できるよう支援
  5. 県、難病相談支援センター、支援病院等と協力し、難病医療体制に関する情報を共有し、県内の難病医療ネットワークの構築
  6. 国ネットワーク及びIRUDと連携を図り、診断がつかない患者に対して受診先調整、相談・照会等の調整に対応し、早期に診断がつくよう支援
  7. 難病患者を医学的な面から支援するため、医療従事者等に対する研修を実施
  8. 県が実施する難病医療提供体制の推進に係る取組に対し、協力
  9. 1から8に掲げる体制を推進するため、難病診療連携コーディネーターを配置

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難病相談

難病患者及び医療従事者を対象とした難病医療に関する相談窓口を医療相談室内に設置しています。

難病についての療養や日常生活(保健・福祉サービスの受け方等)、就労に関する相談は、奈良県難病相談支援センター(外部サイトへリンク)(奈良県郡山総合庁舎内 0743-55-0631)へご相談ください。

医療相談室

相談時間

平日 午前9時~午後5時(祝日は除く)

場所

1階救急夜間玄関8番窓口 総合相談窓口(コーヒーショップ向かい)

院内MAP

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8番窓口

     相談室         

 難病診療ガイドブック

難病が疑われるが診断がつかない患者さんに対して、より早期に診断がつき、適切な医療が継続して受けることができるよう、県内の医療機関向けの情報提供ツールとして、奈良県立医科大学附属病院で診療可能な指定難病や奈良県の難病提供体制等について紹介した「難病診療ガイドブック」を作成いたしました。

指定難病に対応している診療科については、難病診療コーディネーターまでお問い合わせください。

 

 

 

医療従事者向け専用難病相談

奈良県内の医療従事者の方向けに、FAXまたはメールによる難病相談をお受けします。

相談をご希望の場合は、下記の難病相談シートにてお申込みください。
専門分野の医師から回答いたします。

申込先

奈良県立医科大学附属病院 医療相談室 難病診療連携コーディネーター
TEL:0744-22-3051 (内線3224)
FAX:0744-29-0836
E-mail:nanbyo@naramed-u.ac.jp

 

難病医療従事者研修会

令和2年度難病医療従事者研修会報告

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当院は、平成31年に奈良県難病診療連携拠点病院として奈良県より指定を受け、毎年、難病の早期発見、身近な医療機関での適切な疾病管理や安定した療養生活の確保を図ることを目的に、県内の難病医療従事者の皆様を対象とした研修会を実施しております。

今年度は、国内の新型コロナウィルス感染拡大の影響もあり、WEB配信での研修会となりました。開催間際のWEB配信への変更であったこと、WEB配信が初めての試みだったこともあり、受講者の皆様にはご不便をおかけしたことと思います。しかし、そのような中でも令和3年1月23日に大きなトラブル等なく研修会を開催することができ、医師、看護師、社会福祉士など68名の多職種の方に参加いただきました。

本研修会の開会にあたり、主催者を代表し、奈良県立医科大学附属病院難病診療連携拠点病院運営検討委員会委員長、奈良県福祉医療部医療政策局健康推進課課長からの挨拶の後、奈良県健康推進課より「奈良県の難病対策事業」について情報提供を行いました。

講演では、前年度のアンケートをもとに、特に希望の多かった疾患をテーマに、脳神経内科杉江和馬教授より「筋萎縮性側索硬化症(ALS)診療の進化と課題」、リウマチセンター藤本隆病院教授より「全身性エリテマトーデス(SLE)の診断と治療の進歩」と題して講演を行いました。それぞれの講演の最後には、チャット機能を使っての質疑応答の時間を設け、WEB配信でも受講者の皆様とのディスカッションができた講演となりました。

研修後のアンケートでは、たくさんの方より回答をいただくことができ、その中には、「わかりやすく理解が深まった」、「今後の関わり方やケアに役立てたい」、「すぐに応用できそうな情報が多かった」といった感想や、次回の研修会のテーマについても多数のご意見をいただきました。


今後も奈良県の難病医療の向上を目指し、難病医療提供体制の構築に取り組んでまいります。

奈良県難病診療専門支援病院

奈良県難病医療専門支援病院

医療圏 指定病院 HP 所在地 連絡先
奈良 奈良県総合医療センター HP 奈良市七条西町2-897-5 0742-46-6001
奈良 市立奈良病院 HP 奈良市東紀寺町1-50-1 0742-24-1251

奈良

国立病院機構
奈良医療センター
HP 奈良市七条2丁目789番地

0742-45-4591

奈良 奈良西部病院 HP 奈良市三碓町2143-1

0742-51-8700

奈良 高の原中央病院 HP 奈良市右京1丁目3番地の3

0742-71-1030

東和 天理よろづ相談所病院 HP 天理市三島町200番地 0743-63-5611
西和 奈良県西和医療センター HP 生駒郡三郷町三室1-14-16 0745-32-0505
西和 近畿大学奈良病院 HP 生駒市乙田町1248-1 0743-77-0880
中和 土庫病院 HP 大和高田市日之出町12-3 0745-53-5471
南和 南奈良総合医療センター HP 吉野郡大淀町大字福神8-1 0747-54-5000

奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病診療専門支援病院の疾患群別一覧はこちら(外部サイトへリンク)(奈良県HP)

 

関連リンク

              奈良県難病医療提供体制整備事業について(外部サイトへリンク)(奈良県HP)

 
奈良県難病患者会
NPO法人奈良難病連加盟団体一覧(外部サイトへリンク)(奈良県HP)
  • (公社)日本リウマチ友の会奈良支部

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お問い合わせ

附属病院 病院経営部 医療相談室 相談係

奈良県橿原市四条町840番地

電話番号:0744-22-3051

ファックス番号:0744-29-0836

診療科

循環器内科 腎臓内科 呼吸器・アレルギー・血液内科 消化器・代謝内科 感染制御内科
脳神経内科 消化器外科・小児外科・乳腺外科 脳神経外科 心臓血管外科 整形外科
歯科口腔外科 産婦人科 眼科 小児科 精神科
皮膚科 泌尿器科 耳鼻咽喉・頭頸部外科 放射線・核医学科 放射線治療科
麻酔科 救急科 総合診療科 形成外科 病理診断科
リハビリテーション科 呼吸器外科 糖尿病・内分泌内科 腫瘍内科    

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総合周産期母子医療センター
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