更新日：2021年1月7日

奈良県難病診療連携拠点病院

奈良県立医科大学附属病院は平成31年4月1日付けで奈良県難病診療連携拠点病院に指定されました。
奈良県、奈良県難病相談支援センター、県内支援病院、協力病院、国ネットワーク等と協力及び連携を図り、難病が疑われるが診断がつかない患者さんや、難病と診断されたが身近な医療機関で医療を受けることが難しい患者さんに対し、早期に難病の診断がつき、適切な医療を継続して受けることができるよう、難病医療提供体制を構築してまいります。

contents

• お知らせ
• 難病拠点病院の役割
• 難病相談
• 難病医療従事者研修会
• 奈良県難病医療専門支援病院

 

お知らせ

2020.11.20  難病医療従事者研修会(R3.1.23)を開催します　

　→新型コロナウイルス感染症拡大に伴い、WEB開催へ変更します

　　参加申込の皆様には別途郵送にてご案内いたしますので

　　R3.1.6（水）までにお手元に届いていない場合は、ご連絡ください。

　[追加募集]WEB研修申込希望者を募集します。締切日：R3.1.8（金）17:00まで

　　ご希望の場合は、メール（FAX不可）にてお申込みください

　　ただし、追加募集定員（30名）になり次第、締め切りさせていただきます

      →受付は終了しました

2020.2.16　難病医療従事者研修会を開催しました

2019.11.29　難病医療従事者研修会（R2.2.16)を開催します →受付は終了しました

2019. 4. 1　奈良県から奈良県難病診療連携拠点病院に指定されました

 

難病診療連携拠点病院の役割

1. 難病全般について、早期診断・専門的治療、集学的治療の提供
2. 遺伝子関連検査及び遺伝カウンセリングの実施
3. 患者及び医療従事者を対象とした難病医療に関する相談窓口の設置
4. 難病医療専門支援病院等との連携を図り、適切な医療機関で治療を継続できるよう支援
5. 県、難病相談支援センター、支援病院等と協力し、難病医療体制に関する情報を共有し、県内の難病医療ネットワークの構築
6. 国ネットワーク及びIRUDと連携を図り、診断がつかない患者に対して受診先調整、相談・照会等の調整に対応し、早期に診断がつくよう支援
7. 難病患者を医学的な面から支援するため、医療従事者等に対する研修を実施
8. 県が実施する難病医療提供体制の推進に係る取組に対し、協力
9. 1から8に掲げる体制を推進するため、難病診療連携コーディネーターを配置

 

難病相談

難病患者及び医療従事者を対象とした難病医療に関する相談窓口を医療相談室内に設置しています。

難病についての療養や日常生活（保健・福祉サービスの受け方等）、就労に関する相談は、奈良県難病相談支援センター（外部サイトへリンク）（奈良県郡山総合庁舎内　0743-55-0631）へご相談ください。

医療相談室

相談時間

平日　午前9時～午後5時（祝日は除く）

場所

1階救急夜間玄関８番窓口　総合相談窓口（コーヒーショップ向かい）

 

医療従事者向け専用難病相談

奈良県内の医療従事者の方向けに、FAXまたはメールによる難病相談をお受けします。

相談をご希望の場合は、下記の難病相談シートにてお申込みください。
専門分野の医師から回答いたします。

• 難病相談シート（Excel）
• 難病相談シート（PDF）

申込先

奈良県立医科大学附属病院　医療相談室　難病診療連携コーディネーター
TEL：0744-22-3051　(内線3224)
FAX：0744-29-0836
E-mail：nanbyo@naramed-u.ac.jp

 

難病医療従事者研修会

難病の早期診断、身近な医療機関での適切な疾病管理や良質な療養生活の確保をめざし、次の日程で難病医療従事者を対象に研修会を開催いたします。

皆様のご参加をお待ちしております。詳しくはこちら（PDF）

→新型コロナウイルス感染症拡大に伴い、WEB開催へ変更します

　　すでに参加申込の皆様には別途郵送にてご案内いたしますので

　　R3.1.6（水）までにお手元に届いていない場合は、ご連絡ください。

　　ご迷惑おかけいたしますが、ご理解とご協力の程、何卒よろしくお願い

　　申し上げます。

開催日時	令和3年1月23日（土）午後1時00分～3時30分（受付12時30分～）
開催会場	奈良県産業会館 1階 大ホール（奈良県大和高田市幸町2番33号） 　→WEB開催
内容	1　情報提供            「奈良県の難病対策事業について」奈良県福祉医療部医療政策局健康推進課 2　講演 講演1「筋萎縮性側索硬化症(ALS)診療の進化と課題」 　　　　　　奈良医大附属病院脳神経内科　教授　杉江　和馬 講演2「全身性エリテマトーデス(SLE)の診断と治療の進歩」 　　　　　　奈良医大附属病院リウマチセンター　病院教授　藤本　隆
対象者	奈良県内における難病診療に携わる医療従事者100名                医師、歯科医師、看護師、介護士、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、保健師、    社会福祉士、ケアマネージャー等
申込期限	令和2年12月21日（月）　→　追加募集　令和3年1月8日（金） 　　　　　　　　　　　　　※追加募集定員（30名）になり次第、締切                                     →   受付は終了しました

申込書をFAX（0744-29-0836）またはメール（nanbyo@naramed-u.ac.jp）にて医療相談室宛までお申し込みください。

• 申込書（PDF）
• 申込書（Excel）

 

研修会実施について　→WEB開催へ変更します 　三密を回避した感染予防を考慮した上で実施します。 　研修会参加時はマスクの着用等以下の感染対策についてご協力ください。 　感染状況によっては、中止となる場合があります。その際は、こちらの難病拠点病院ホームページでご案内します。 研修中もマスクを着用してください。 研修会当日は検温の上、37.5℃以上の発熱や風邪症状等の症状がある場合、出席をお控えください。  入口で係員が非接触型体温計で検温します。 入口に消毒液をご用意しますので、手指消毒をお願いします。 座席は隣と距離を空けて配置します。 大声による会話はお控えください。 入退場時や休憩時間は、密集とならないようご協力ください。 換気のため、研修中も入口の扉は開放します。

 

奈良県難病診療専門支援病院

奈良県難病医療専門支援病院

医療圏	指定病院	HP	所在地	連絡先
奈良	奈良県総合医療センター	HP	奈良市七条西町2-897-5	0742-46-6001
奈良	市立奈良病院	HP	奈良市東紀寺町1-50-1	0742-24-1251
奈良	国立病院機構 奈良医療センター	HP	奈良市七条2丁目789番地	0742-45-4591
奈良	奈良西部病院	HP	奈良市三碓町2143-1	0742-51-8700
奈良	高の原中央病院	HP	奈良市右京1丁目3番地の3	0742-71-1030
東和	天理よろづ相談所病院	HP	天理市三島町200番地	0743-63-5611
西和	奈良県西和医療センター	HP	生駒郡三郷町三室1-14-16	0745-32-0505
西和	近畿大学奈良病院	HP	生駒市乙田町1248-1	0743-77-0880
中和	土庫病院	HP	大和高田市日之出町12-3	0745-53-5471
南和	南奈良総合医療センター	HP	吉野郡大淀町大字福神8-1	0747-54-5000

奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病診療専門支援病院の疾患群別一覧はこちら（外部サイトへリンク）（奈良県HP)

 

関連リンク

• 奈良県難病対策等（外部サイトへリンク）（奈良県HP)

              奈良県難病医療提供体制整備事業について（外部サイトへリンク）（奈良県HP)

• 難病情報センター（外部サイトへリンク）

• 奈良県難病相談支援センター（外部サイトへリンク）（奈良県HP)

 

奈良県難病患者会

NPO法人奈良難病連加盟団体一覧（外部サイトへリンク）（奈良県HP)

• NPO法人奈良難病連（外部サイトへリンク）

• （公社）日本リウマチ友の会奈良支部

• 奈良県網膜色素変性症協会（外部サイトへリンク）

• 奈良県多発性硬化症／視神経脊髄炎交流会「ほっとMS」（外部サイトへリンク）

• 奈良骨化症患者の会

• 全国膠原病友の会奈良支部（外部サイトへリンク）

• NARA  FRIENDS（奈良県クローン病・潰瘍性大腸炎ネットワーク）（外部サイトへリンク）

• 全国パーキンソン病友の会奈良県支部（外部サイトへリンク）

• NPO法人奈良県腎友会（外部サイトへリンク）

• 全国心臓病の子どもを守る会 奈良県支部（外部サイトへリンク）

• 福祉団体 生駒希望の会（外部サイトへリンク）

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