難病医療提供体制について

 奈良県では、難病について、早期 の正しい診断、地域での適切な診療を行い、患者の安定した療養生活の確保を図るため、 県内に難病診療連携拠点病院、難病診療専門支援病院を指定し、また難病医療協力病院の登録を行い、その他関係機関(奈良県難病相談支援センター、各保健所)と連携し、難病医療ネットワークを構築し難病医療提供体制の整備、提供を行っています。

難病診療医療体制図 難病医療支援ネットワーク IRUD 難病情報センター 奈良県難病相談支援センター
難病診療医療体制図 難病医療支援ネットワーク IRUD 難病情報センター 奈良県難病相談支援センター

難病診療連携拠点病院とは…

難病全般に係る早期診断及び専門治療等を行う病院として県より指定を受けた病院。奈良県では奈良県立医科大学附属病院が指定されている。

難病診療連携拠点病院の役割

  • 難病全般について、早期診断・専門的治療を提供する。
  • 遺伝子関連検査及び遺伝カウンセリングを実施する。
  • 患者及び医療従事者を対象とした難病医療に関する相談窓口を設置する。
  • 難病患者を医学的な面から支援するため、医療従事者等に対する研修を実施する。
  • 奈良県難病診療専門支援病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関との連携を図り、適切な医療機関で治療を継続できるよう支援する。
  • 県、難病相談支援センター、奈良県難病診療専門支援病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関と協力し、難病医療体制に関する情報を共有し、県内の難病医療ネットワークを構築する。
  • 県が実施する難病医療提供体制の推進に係る取組に対して協力する。
  • 国ネットワーク及びIRUDと連携を図り、診断がつかない患者に対して受診先調整、相談・照会等の調整に対応し、早期に診断がつくよう支援する。
  • 1から8に掲げる体制を推進するため、難病診療連携コーディネーターを配置する。

難病診療専門支援病院とは…

各疾患群の難病に係る診断及び専門治療等を行う病院として県より指定を受けた病院。

難病診療専門支援病院の役割

  • 各疾患群の難病について、診断・専門的治療を提供する。
  • 奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関等からの要請に応じて、難病患者の診療を担うとともに、緊急時等に難病患者の受け入れを行う。
  • 奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関、難病相談支援センター、保健所及び市町村等関係機関と連携及び連絡調整を図り、患者の在宅療養についての支援を行う。
  • 県が実施する難病医療提供体制の推進に係る取組に対し、協力する。

奈良県難病診療専門支援病院の一覧

難病医療協力病院とは…

拠点病院及び支援病院と連携して、難病患者により身近な地域で、医療の提供と療養生活の支援等を行う病院として、県に登録された病院。

難病医療協力病院の役割

  • 地域で生活する難病患者の意向を踏まえ、より身近な地域における医療を提供する。
  • 確定診断及び専門的治療が困難な患者について、難病診療連携拠点病院、もしくは難病診療専門支援病院に紹介する。
  • 奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関等からの要請に応じて、一時入院を含めた患者の受け入れを行う。
  • 奈良県難病診療連携拠点病院、奈良県難病医療協力病院及び地域の医療機関、難病相談支援センター、保健所及び市町村等関係機関と連携及び連絡調整を図り、患者の在宅療養についての支援を行う。
  • 県が実施する難病医療提供体制の推進に係る取組に対し、協力する。

難病相談支援センターの役割

拠点病院、支援病院、協力病院、地域の医療機関、保健所及び市町村等関係機関と連携し、次の役割を担う。

  • 難病の医療提供体制の推進に係る情報の収集、提供を行う。
  • 難病医療連絡協議会等を通じて情報共有を行い、難病医療ネットワークの構築に努める。
  • 患者の在宅療養を支援するため、地域における医療従事者等への研修を実施する。
  • 患者の治療と就労の両立を支援するとともに、就労支援関係者等を対象とした研修を実施する。
  • 医療の他、介護、福祉等のサービスを併せて必要とする患者への、総合的な支援体制の構築に努める。
  • 前各号に掲げるもののほか、難病医療提供体制の推進に係る取組を行う。

〒639-1041

奈良県大和郡山市満願寺町60-1

奈良県郡山総合庁舎内

保健所の役割

拠点病院、支援病院、協力病院、地域の医療機関、難病相談支援センター及び市町村等関係機関と連携し、次の役割を担う。

  • 患者の地域での在宅療養生活を支援するため、地域の医療機関、訪問看護ステーション及び市町村等関係機関と連携及び連絡調整を図り、在宅療養環境の充実に努める。
  • 患者の地域での個別療養支援を充実させ、支援導入時、緊急時及び一時入院時の受け入れ先確保を意識した調整を行う。入院先確保が困難な場合には、難病相談支援センターと連携し、入院調整を行う。
  • 前各号に掲げるもののほか、難病医療提供体制の推進に係る取組を行う。

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名称 所在地 ・ 連絡先 患者さんの住所地
奈良市保健所
〒630-8122 奈良市三条本町13-1
保健予防課 医療給付係
TEL 0742-93-8397
FAX 0742-34-2486
奈良市
郡山保健所
〒639-1041 大和郡山市満願寺町60-1
(郡山総合庁舎内)
• 医療費助成等申請受付(各種申請)
TEL 0743-51-0195
• 精神保健難病係(療養上の相談)
TEL 0743-51-0197
FAX 0743-52-6095
大和郡山市・天理市・生駒市・山添村
平群町・三郷町・斑鳩町・安堵町
中和保健所
〒634-8507 橿原市常盤町605-5
(橿原総合庁舎内)
• 申請受付センター(各種申請)
TEL 0744-48-3036
• 難病対策係(療養上の相談)
TEL 0744-48-3039
FAX 0744-47-2315
橿原市・桜井市・川西町・三宅町
田原本町・高取町・明日香村・宇陀市
曽爾村・御杖村
大和高田市・御所市・香芝市・葛城市
上牧町・王寺町・広陵町・河合町
吉野保健所
〒638-0045 吉野郡下市町新住15-3
精神保健難病係
TEL 0747-52-0551
FAX 0747-52-7259
五條市・吉野町・大淀町・下市町・黒滝村
天川村・下北山村・上北山村
川上村・東吉野村・野迫川村・十津川村